幫扶脆骨病患者游高校拍短片“校門舞男”另類公益

雙手上下擺動，不知疲倦地在北大、清華、人大等幾十所高校大門前跳躍，背后校名不斷變換，這是一個叫“一分鐘穿越北京所有高校”的搞笑網(wǎng)絡(luò)視頻，其目的卻是要引起人們對脆骨病與脆骨病患者的關(guān)注。

視頻里的80后男孩叫肖劍，他之所以希望人們關(guān)注脆骨病，源于今年11月他的見聞。肖劍下班后看到路邊有一個乞討者，“他是一名脆骨病患者，骨折嚴(yán)重，只能爬行，非常可憐。”回家后他上網(wǎng)查詢信息，隨后便聯(lián)系了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。

脆骨病，也叫成骨不全癥，也就是通常人們說的“瓷娃娃”病。“脆骨病屬于罕見病，是因為基因缺陷造成的，沒辦法根治。患者會經(jīng)常骨折、四肢彎曲。以青少年為例，他們平均每兩年骨折一次。一般小的手術(shù)花費1萬到2萬元，但由于需要經(jīng)常做手術(shù)，很多家庭負(fù)擔(dān)不起這筆費用。”瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人黃如方介紹。

肖劍決定利用業(yè)余時間宣傳脆骨病，讓大家關(guān)注脆弱的“瓷娃娃”。“大部分患者家庭困苦。”肖劍介紹，全國大約有10萬人患有脆骨病，目前國家還沒有針對這個病的專門救助措施。“脆骨病需要社會更多的關(guān)注與支援。我之所以采用這樣的方式，是因為我了解年輕人的傳播方式。”大家在看到這個搞笑的視頻后，往往會轉(zhuǎn)發(fā)到社交網(wǎng)站或微博上，這樣可以引起更大的關(guān)注。

肖劍和弟弟肖敏在制作這個視頻的過程中，一些大學(xué)生也主動加入一起宣傳。比如肖劍在長沙、北京的拍攝過程中，不少高校的學(xué)生社團(tuán)、舞蹈協(xié)會便和他一起“跳來跳去”吸引眼球。不少網(wǎng)友在看到視頻后通過微博、社交網(wǎng)站表示愿意捐款捐物幫助脆骨病家庭。